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唸一段故事，累積一份人情味！
我的表弟來自彰化靠海、一個逐漸凋零的村落，四、五年前老天爺跟他開了一個玩笑，在一場鼻腔的手術之後逐漸發病。先是手腳無力、常常跌倒，慢慢的手腳萎縮無法站立，原先還能坐在輪椅上四處移動，一個多月前因病情惡化，現在必須靠呼吸器才能呼吸，也因為做了氣切，所以原本還能靠自己的聲音表達意思，現在只能靠注音板來溝通。
表弟自從得到這個怪病之後四處求醫，但醫生一直找不出病因，甚至連病名都無法確定。最近醫生終於開出診斷為「漸凍人」的證明，然後他才能辦理「重大傷病卡」，也就是過去這四、五年來他們在醫療上並沒有得到特別的幫助。
被確診為「漸凍人」後，上星期三彰化的醫院幫他安排轉院到台北的忠孝醫院 – 一個有漸凍人專科的醫院，但是也帶來了其他的問題。他們在台北除了我以外，舉目無親，他的老婆特別向公司請假一星期北上來照顧他，這個病需要長期的照顧，所以她在掙扎要不要把工作辭掉，好全心照顧表弟。
自從表弟得病後，他的太太一邊工作、一邊照顧小孩，還要照顧逐漸失去各種行動能力的表弟。以至於她常常累的得在下班後先短暫補眠一下，然後再起來應付表弟晚上需要頻頻醒來的翻身工作。二個兒子也都正值國中的求學階段，由於鄉下學校距離太遠、且大眾運輸系統不發達，還得天天接送。但是她從表弟發病後，沒有一句怨言，不離不棄。相較於當今社會充滿誘惑、自我與遺棄的婚姻關係、她的付出、堅強與韌性，不僅感動她的公婆、表弟的兄弟姐妹，也感動了我。我一直想我可以為他們做什麼？
表弟的父親 – 我的二舅是一位孝子，外婆中風後到臨終前的照顧幾乎都是他一肩扛起，儘管他們有六個兄弟。這個身教也影響了他的下一代，表弟發病後，我除了看到他老婆的忠貞與堅強外，我還看到他的兄弟姐妹的承擔，經濟上的付出、照顧上的協助以及二個小孩的扶養，完全展現家族的凝聚力。在當今人情淡薄的社會，我再次為他們全家人的行動與榜樣，獻上高度的敬意。
再來談談表弟，他一直沒有放棄，堅強的求生意志讓他願意自費嘗試各種可能的醫療方式，雖然最後都沒有看到成效。昨天我去看他時，我們嚐試以讀唇語加上注音版的方式溝通，才體會能說話是多麼美好的一件事，也很難想像他得面對的挫折有多大！溝通這個基本的人際需求，對他有多麼的辛苦與困難。
所以我想要做一件事，需要懇求大家的幫忙！希望找到願意為他們做一件事的人，不管你認不認識他們。
這件事就是請你到醫院為他唸一段文章！
表弟的聽力還在，只能躺在床上什麼事都不能做，什麼事都得靠別人幫忙。但是他還有聽力、還能思考也還能接收好文章。如果你看了這篇文章，有所感動願意為他做一件事情，那麼請你帶著一篇你想送給他的文章或故事，到醫院唸給他聽。如果你不方便前來，但是有好文章可以提供，也請你寄給我，由我或他的家人來幫忙代唸，但記得告訴我你是誰，好讓我們轉達給他。我希望用這樣一個小小的行動，來讓他感受到台北的溫暖，來對他的家人致敬。
如果你想要體驗與漸凍人溝通的困難，如果你想要做一件簡單的事，卻可以帶給當事人一點快樂的，請你跟我聯絡，告訴我你可以前去的時間，好讓我通知他的老婆你的前往。
柯玉芳 0916-893893
e-mail：ta.tree@msa.hinet.net
於12/07/2010
也請大家幫忙轉寄這個訊息，期待網路也可以發揮互助人情味!
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